9月27日火曜日の外来

プログラフ（免疫抑制剤）をやめて何日か経ったが、特に変わったことはない。うーん、良いのか悪いのか。GVHDは出てくれたほうがありがたいのだけど、つらいのはイヤだし…。

白血球7800。ヘモグロビン、血小板ともに特に問題なし。痒みもだいぶおさまってきた。診察も三分程度で終ってしまった。これで週に一度だけ外来に来ればいいというので、だいぶ楽になった。今のぼくの体力では病院でほぼ半日近く過ごすのは大変なことなのだ。退院してだいぶ経ったような気がしてるけど、実際には退院してからまだ一ヶ月半程度しか経ってないからなー。

この日は、映画「シン・シティ」のプレミア試写会が当たっていたのだが、やっぱりまだ体力も本調子ではなし、人ごみもまずいので行かないことにした。あー、もったいない。
まだ病気になる前と比べて、どこがどう違うのかはわからないが、前とは何かが違う、という漠然とした感覚が常にある。気のせいかもしれないけど。

遺体からの顔面移植手術、近く実施か(上)

WIREDより
http://hotwired.goo.ne.jp/news/technology/story/20050926301.html
スゲー！こういう移植もあるんだ。これは移植の知識を持った形成外科がやるのかな。

>こうした人々はすでに、顔と結びついたアイデンティティーの感覚を失っている。

この部分がすごく気になった。うーん、QOLとかそんななまっちょろい話ではないんだな。

お休み

今日の外来はお休み。久しぶりに朝ウォーキングをする。
もう肌寒くなってきた。やはりまだ体調は優れない。

今日で免疫抑制剤プログラフをやめることになった。
とりあえずはそれで様子を見る。
免疫抑制剤をやめて、果たして何が出てくるか少しこわい。

夢の50キロ台

数週間ほど前から、ようやく体重が60キロを切った。毎朝、体重計にのるのが楽しい。
50キロ台なんて何年ぶりのことだろうか？ぜんぜん思い出せない。とりあえずデブ脱出かな？
僕の背で標準体重まで落ちたがもっと落としたい。ガリガリに痩せたい女性の気持ちがわかった。笑

もともと移植で入院する前は80キロ近くあって、あまりにも体重がありすぎるで生着不全を起こす危険性もあるから、二週間早く入院して一日1200キロカロリーの食事でダイエット入院させられてたのだ。
たった半年で実に20キロも体重が落ちた。恐るべし、骨髄移植ダイエット。爆

最近は、元気だった頃の5分の1ほどしか食べてない。ドライマウス気味で食欲がないからいいが、前のような食事量に戻ったら、すぐに体重戻っちゃうかも。
いや、もともと食いすぎだったんだよな。そう、一日1200キロカロリーの病院食でわかった。ぼくだけじゃなく現代人は基本的に食いすぎなのだ。

ただ見栄張って、去年買った小さめの革ジャンも前のチャックが締まるようになった。前は左右のチャック同士がとどかなかったのに…わははは。

9月20日火曜日の外来

血液検査問題なし。
免疫抑制剤は今週の金曜日まででやめることになった。
先日の血内での皮膚生検の所見は、GVHDではないとのこと。
ナースが「良かったですね」と言うが、「GVHDのほうがありがたいのに」とぼく。
まだ細かい検査もやっているというのでそれに期待しよう。
こんなに痒くて、口が渇くのにGVHDでないなら他に何があるというのだ！
で、先週やるはずだった抜糸をお願いした。しばらく待ったが、処置室も人員もいなかったので、主治医が診察室でたった一針の糸を切る羽目になった。笑

診察の後、病棟に寄ろうとしたとき、ちょうど自家移植をした知り合いに出会う。ガリガリに痩せてしまったが、移植はうまくいったようでホントよかった。病棟に行き、患者さんと長話をしすぎたため帰りはすっかりラッシュの時間になってしまった。

9月16日金曜日の外来

血液検査は問題なし。
先日火曜日の「骨髄球」について主治医に訊いてみたら、「たまに出てくる」というなんだか納得できない答え。えー、それだけ？みたいな。こっちは心配で病院に電話までしようと思ったのに…。
まあ、なんらかの悪い兆候なら隠すはずはないから、ほんとにヤバい場合はちゃんと言ってくれるだろう。
今夜から免疫抑制剤を一日0.4ミリに減らす。

命

ショックなことがあって、なかなか更新できませんでした。

9月6日火曜日、外来診療の後、病棟に行くと病棟仲間の1人が、週末に亡くなったことを知らされました。
だいだい二ヶ月前くらいだろうか。少し仲良くなりかけてた頃に急変して重症患者用の部屋に移された彼女。
それからはずっと個室に閉じ込められた状態で、ぼくらは顔を見ることさえできませんでした。
すぐさまぼくは、外出届を無理矢理に医師から発行してもらい、近くの神田明神に行き、お守りを買って、彼女の家族に渡しました。
ただそれくらいしかぼくにはできることはなかったから。
最後に会ったのは、ぼくが退院する二週間くらい前。少しだけ調子が良くなったということで、病室に会いに行きました。
あとの話で主治医は「あんなにがんばった患者さんはいない」と話していたが、目の前の彼女はもうがんばることに疲れているように見えました。

血内の病棟にいて、知り合いが亡くなるのは、ぼくにとってはじめての経験でした。
あとから他の患者さんたちと彼女の話をしてもお互いに「ショックだね」としか言えない。
他のどんな言葉も無意味な時ってこういうことなのかもしれない。
お互いに黙ったまま、まるで黙祷をしているかのようでした。

ただひとつぼくらにできることは、彼女を忘れないことだけなんだろうな。

9月13日火曜日の外来

白血球8500．CRP0.3。肝機能の数値が少し上がり始めたか。
今日は、突発的な検査とかがなくすんなり終った。よって診療費は730円。ほっ

ただ家に帰ってから血液検査データを見て、「骨髄球」というのが0.5％あるのに気がついた。
ネットで調べてもあまり詳しい情報は拾えなかった。今度の外来にDrに聞いてみよう。

今日は先週退院したTさんの初外来だった。会計の方法とか全然わからないらしく、ぼくが始終付いていって教えてあげた。笑

9月9日金曜日の外来

白血球7900。尿酸値が7.0とちとヤバイ数値。CRPのほうは0.4にまで下がり落ちついてきた。

今日は午前の診察。採血の後にCTを撮る。その後待合に戻ると、ぼくより一週間前に退院した病棟仲間T中さん♀に出会う。

今日は、ぼくよりも二週間遅れてバンクから移植したTさん♀が退院するので、後で病棟に寄ることにした。

T中さんと地下の食堂で一緒にうどんを食べて、ぼくは午後から皮膚科で先日の生検の結果をきくために、皮膚科外来に行った。

皮膚科の医師は、「これはGVHDではない」と診断。じゃ、ただの湿疹？
「それはそれで困るんですが…」と医師に言うと、医師の方は苦笑い。
その結果を血内の主治医に話すと、「そんなはずはない」といって、もう一度血内で皮膚生検をして血内関連の病理に出すということになった。今回はちょっと痛かった。大きめに皮膚を取ったので一針縫われた。

結局これのせいで今日の外来は丸一日かかった感じ。
そんなこんなで病棟に上がるとすでに一足早くTさんは退院してしまっていた。

9月6日の外来

火曜日。白血球7400。CRPは下降傾向。
体の痒みがますます強くなってて、診察でもう涙ながらに（ウソ）訴える。
先週の採血でまたもやサイトメガロウイルスが出始めたためデノシンに、
痒み止めのクロームトリメトンも一緒に点滴することになった。
クロトリのほうはまったく効果なし。涙

体が痒い

全身に湿疹がではじめてきた。始終痒い。24時間痒い。そして掻くと気持ち良い〜。
こりゃ絶対にGVHDだと思うんだけどねえ。
塗り薬も気休め程度だし、眠剤があっても眠りは浅い。
これが一体いつまで続くのか。

久しぶりのウォーキング

久しぶりに目覚ましがなる前に目が覚めた。体温も平熱で体の調子もまあまあよさそうだ。体重を計ると59キロジャスト。やはり食欲不振から来る体重減少はけっこう激しいが、ダイエットの面から見れば非常に嬉しいんだけど。笑

昨日の土曜日も昼にイタリア料理を食べに行ったがほとんど食べられなかった。だけどデザートのモンブランは別腹だったりけど…。

ほぼ2週間ぶりの朝のウォーキングをする。あまりペースを速めないようにして、途中でスポーツドリンクを買って、30分ほど歩く。空気が冷たくて気持ちがいい。
ちょっと汗ばんでくると、ほぼ全身にできた湿疹のせいで痒くなってくる。
2Pacを聞きながらがまんして歩いた。

イソジン三兄弟

ぼくら血内患者にとってはなくてはならないもの。
普通の人でも虫歯の予防、口臭にも効きますよ。

今週の外来

とうとう火曜日と金曜日の外来の記録を一緒につけることになってしまった。先週の金曜にルンバールをやってからホントに調子が良くない。もう二週間ほど朝のウォーキングもできない状態なので体がしゃっきりしないし。

8月30日火曜日。あまりにも頭痛がひどくて、父親に車で病院まで送ってもらった。いつものホスカビル点滴。診察でさらに免疫抑制剤を減らすことになった。
その後、病棟のほうへ入院患者のところへ見舞いに行く。ぼくより二週間遅く移植したTさんは外出中で、もう1人のこれから移植予定の女性としばらく話をしていると、外出から帰ってきたTさんが帝国ホテルのパン屋さんで買ってきたなんとかというお菓子みたいなのをおすそ分けしてもらった。最近、口の中が乾き気味なので結構パン系は苦手だったり。ばく

9月2日金曜日。白血球9600。
今日はホスカビル点滴は無し。久しぶりにレントゲンを撮る。またもや炎症反応が上がっているし、火曜日から免疫抑制剤を減らしたあたりから腕と足に発疹が出始めたため、急遽、午後に皮膚科受診が決まった。発疹ができた皮膚の一部をとる皮膚生検をするためだ。
皮膚科に行って、二人の先生がぼくの腕の発疹を見て、これはGVHDじゃ無いんじゃないか、というようなことを言っている。おいおい単なる湿疹なの？　とりあえず腕の写真を撮って、処置室で皮膚の一部を取ってもらう。あらかじめ麻酔をしているので痛くはないが、結構どばどば血がでてる。最初は「見たい」とお願いしたが途中でやめた。3ミリ近く皮膚を掘られた。
それからいつものように病棟に行き、しばらく患者さんと話す。ミニ移植をしたおばあちゃんから毛糸で編んだ「いちご」みたいなのをもらった。ものすごい量の毛糸の小物を作っていて、どうやら退院するときに看護婦さんたちに上げるらしい。だから「内緒にしといてね」だって。かわいいおばあちゃんだ。笑

うーん、月初めから診療費が13000円だった。こっちも痛い。