10月25日火曜日の外来

今日は病院に行く前に、東西線の竹橋で降りて三省堂近くの「味噌や」まで歩いて行く。店の前には、12時を少し過ぎた頃だったので、背広姿の男性が10人ほど並んでいた。ここのラーメン屋は野菜も多く、強烈なパンチ力というわけではないが、バランスがとれた味なので飽きがこない。
…はずだったのだが、今日はいつもとちょっと味が違っていた。どうやらまだ味覚が本調子でないのかも…。
ダイエットのため半ラーメンにしてもらったのだが、それでも量が多く（スープは普通の人と変わらない？）、全部食べきれなかった。

採血の後、胸部CTの予定だったので放射線部に行く。いつもの顔なじみ（？）の技師さんだった。
今日の血液検査の結果は、白血球7400、尿酸値が7.3でちょっと高いくらいで、ほぼ安定している。
今週の金曜日は骨髄検査（マルク）だ。久しぶりなのでドキドキ。

10月18日火曜日の外来

いつもは採血があるために昼抜きで病院に行くのだが、久しぶりに寿司屋でお昼を食べた。

<みぞれ丼>


マグロにタイにイクラとウニがちりばめられている。
ガリが手前であんまりいい写真じゃないな。
ナマモノ解禁にはなったていたのだが、魚系のナマモノは今まで怖くて食べてなかったのだ。
実に半年以上ぶりに生の魚を口にした。まだ味覚が正常ではないのか（入院中も酢の物はダメだった）ちょっと酢飯の酢の味がキツかったけど、大満足です。1300円ナリ。

そして病院で採血。いつも採血してくれる主任さんが今週いっぱいで産休に入るので、これからの採血がちょっと不安。その看護師さんしかちゃんと採血できないのだ。

採血結果と診察が始まる前に呼吸機能検査に行く。途中、化学療法室に寄って、知り合いの看護婦さんに会いに行く。最近必ず言われるのは「また痩せた？」。悪い気はしないが、そんなに痩せたかなぁ。でもナマモノも解禁になると食べられるものの幅も広がるのでこれから太るかもしれないな。気をつけないと。
呼吸機能検査も問題ない模様。タバコを止めたからかむしろ普通の人よりも呼吸機能は良いらしい。検査技師のおばさんが「すごい」を連発しているが、本人は何がすごいんだかモニター画面を見ただけではさっぱりわからず。笑

本日の白血球は8400。尿酸値が7.1とちょっと高いが特に問題なし。

病棟に行く。膠原病で一年半以上入院していた患者さんも先週退院したと聞いてほっとした。
その後、これから移植する患者さんのところに見舞いに行く。実は彼女、数日前に移植用のヒックマンカテーテルを入れたのだが、どうやらミスがあったらしく左肺が気胸になってしまったのだ。いちおう医療ミス（？）ということで、施術した放射線科の医師もあやまりに来たのだという。移植前にそんなトラブルにあったので本人はだいぶ凹んでいた。これのせいで移植の日程も少し延びてしまい、移植に挑む精神状態としてまともでいられるかどうかぼくも心配。

10月11日火曜日の外来

一昨日の外来です。
白血球数6800。他の数値も特に問題なし。
移植から半年経ち、免疫抑制剤も飲んでないので、主治医からはれて
ナマモノ解禁のお許しがでましたー！どんどんぱふぱふ。
まあ主治医のほうはしぶしぶ、と言った感じでしたが。（いつもしぶしぶなんで別にいい。笑）
とは言っても、まだコワいので刺身とかは食べてませんが。せいぜい生野菜くらいですけど。ただ火を通していない野菜でも実に半年ぶり、かそれ以上なので感激もひとしおです。パキパキのニンジンのスティックのウマいこと！　
だけどナマモノ解禁という事実よりも、なんというかこれが回復してきてる証であることに感激してるのもある。食事制限がなくなるということは心理的にけっこう大きい。
自由、という感じ。笑
完治と言われるまでにはまだまだ長い道のりだが、確実にそこに近づいている一つの区切りなんだと強く感じている。

サポート用のリボンとバンド

■http://webpages.charter.net/lsgreen/cancerribbons.html

ガン関係のサポート用リボン各種。
乳がんのピンクリボンは有名ですが、leukemiaはオレンジなの？


イメージはファイル名を変えなければ無料で使えるそうです。


■他にも、
ネットで少しだけ世界のためにできること
各種リボン・バンドの説明があります。

大麻含有物が白血病治療に有効

http://www.taima-news.org/modules.php?name=News&file=article&sid=59（大麻ニュースから）

大麻は抗癌剤の吐き気を抑えるのに効く、というのは聞いてたが、癌細胞にも効くとは…。ホントかなあ。再発したら試してもいいな。にやり。

吐き気

癌や白血病の抗癌剤治療でもっともつらいものの一つが『吐き気』だ。
ただぼくは今まで化学療法（抗癌剤投与）で一度として吐いたことがない（最近の制吐剤-吐き気止めが優れているというのもあるが）。
だけどもちろん吐き気はある。ガマンすればするほどつらくなる。吐いたほうがラクになるらしいが、体力がごっそり削られてしまいそうで怖かった。強力な制吐剤は、やはり体にダメージを与えるのか、はたまた『保険』の関係か、一日に二回とか回数が決まっている。あとは弱めの吐き気止めが三回までとか。
だから強力な化学療法をやる場合、吐き気止めを使うタイミングはけっこう重要。実は移植の前処置の一日目に担当になった看護婦さんにそれを教えてもらった。
やばい、と思う三十分前に看護婦さんに言って点滴してもらう。そのとき看護婦さんが点滴を作る時間も考慮してオーダーしないと、期を逸することになる。
なのでぼくは、これから移植の前処置に入る患者さんには「吐き気止めのタイミングが大事だよ」と必ず言うようにしている。

退院から二ヶ月

退院してから今週でようやく二ヶ月。
なんだかもう四・五ヶ月くらい過ぎたような気がしている。
移植してからは半年ちょっと。生モノ解禁まであと半年かな。
もう半年以上、生肉や刺身・寿司などの生魚はもちろんのこと生野菜も口にしていない。
生卵も食べてないな。
そういえばウィキペディアでこんなのがあった。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8D%B5%E3%81%8B%E3%81%91%E3%81%94%E9%A3%AF
卵かけご飯でこんなに語れるなんて…

でも卵かけご飯が食べたい。

でも卵の殻のサルモネラ菌は危険だな。たしかにうんこみたいなのが付いている卵があるもんなぁ。

じっさい免疫抑制剤も終わったし、外来ももう週に一回になったし、順調すぎるほど順調だと言えると思う。むしろGVHDが出なさ過ぎるくらいだ。
自由は近い

臍帯血幹細胞を３０倍に

http://www.nishinippon.co.jp/media/news/news-today/news004.html

臍帯血幹細胞を３０倍に　新増殖技術、厚労省研究チーム開発　移植生着率向上へ期待

　へその緒や胎盤に含まれる臍帯血（さいたいけつ）の中の造血幹細胞を、体外で安全に効率よく増殖させる技術を厚生労働省研究班（主任研究者・中畑龍俊京都大教授）が開発、神戸市の先端医療センターで白血病患者に移植する臨床試験を計画していることが八日、分かった。

　臍帯血移植の際に移植する細胞の数を増やすことで生着率を向上させ、治療成績が高まると期待される。新技術は骨髄の造血幹細胞の増殖にも応用可能と考えられ、骨髄移植の骨髄提供者の負担軽減にも役立つという。

　臨床試験では、提供された臍帯血の一部を十二日間培養し、白血病患者十人に移植。安全性や有効性を確認する。臍帯血を供給する日本さい帯血バンクネットワークの承認が得られれば、臨床試験に入る。

　造血幹細胞は、赤血球や白血球などのもとになる細胞で、中畑教授らはこれを十二日間で三十倍に増やした。同様の研究は海外で二例行われているが四倍止まりで、同研究班の成果は世界でも最高の効率となる。

　臍帯血移植は白血病などに有効な治療法。臍帯血自体は出産の際に得られるため、骨髄移植に比べ提供者への負担が少ないのが利点だ。しかし、臍帯血に含まれる造血幹細胞が少なく、移植に使えないこともあるという。

　中畑教授らは、免疫系に関与している生理活性物質インターロイキン６など四種類のタンパク質を臍帯血に混ぜて培養すると、造血幹細胞を効率良く増やせることを発見。さらに、動物の血清を使わない無菌培養法も開発し、増殖した細胞ががんにならないことなど安全性を確認した。

　将来、この幹細胞から血液成分を作れれば、ウイルス感染のない安全な輸血用血液製剤の生産にもつながるという。

●最後の安全な輸血用血液製剤が作れるというのも魅力的ですね。

シール

ぼくが入院してた病院では（どこも同じかもしれないが）部屋の入り口に紙の名札があり、そこに各々罹っている科のシールが張られていて、人目でその人がだいたいどんな病気かわかるようになっている。糖尿病なら「糖」、膠原病なら「膠」、循環器内科は「循」、皮膚科は「皮」、そして血液内科は「血」。ときには一人の患者が幾つものシールを張られていることもある。一番最高が五つの科にまたがっている人だ。とはいえボロボロと思いきや、けっこう元気だったりする。

ふと「神」と書かれたシールを見つけたことがあった。

神

え…神頼み
そんな…無責任な…

ただの神経科でした。そりゃそうだよね。

10月4日火曜日の外来

白血球9700。他の数値も特に問題なし。季節的に涼しくなってきたのもあってか全身のかゆみもほとんどなくなってきた。免疫抑制剤をやめてから体調も良くなってきた気がする。いまだに口の中は乾くが食欲もでてきた。ただ人に会うたびに「痩せたねえ、大丈夫？」と言われる。心配されるほど痩せたわけじゃないけど。まだお腹に肉あるし。

採血の後、これから移植する病棟仲間に会ったので、一緒にお昼を食べる。彼女は移植前のリフレッシュとして一時退院で、今日は外来として来ている。毎日飲み会らしい。それまでの長期入院のストレスとか不安とかは発散できてればいいんだが。

診察待ちのときに移植を終えたTさんにあって待合で井戸端会議。笑
帰りに三人で病棟に寄って、看護師の人たちとしばらく話してから、一階のレストランでお茶をした。今は、自分と同じ境遇の人たちと一緒にいると安心する。お互い素直に「がんばって」って言い合えて、お互いの不安を分かち合える。

骨髄バンク推進全国大会

今日、10月1日に骨髄バンク推進全国大会2005が慶応大学三田キャンパスで行われたそうです。
サッカー選手のサイン会以外に、いったい何をやるのか、ちょっとだけ興味はあったのですが結局行きませんでした。（これに関する特設ページは無いのか、見つけられなかった。）

バンクから移植しておいて「ちょっとだけ」ってのは何事だ！と思われるでしょうが、ぼくはドナーさんから骨髄液をもらっておきながら、そんなにバンク登録の推進派ではないからです。

今回のスローガン（？）なのかな、「メンバーが足りない」と大きく書かれてましたが、たしかにドナーが見つからない患者さんもいます。
でも逆に6座フルマッチのドナーが数百人もいる患者さんもいる。日本人が単一民族だからなのか、そういう奇妙な不均衡があるらしい。ぼくが入院しているときに出会ったミニ移植をしたおばあちゃんはフルマッチのドナーがなんと1700人もいたそうです。（もしかしたらそのおばあちゃんが何か勘違いしているのかもしれないが…）

そして一番問題なのが、とある患者さんは5人のフルマッチドナーがいたけど、すべて途中でコーディネート終了となってしまった。何かの理由で断ったのか、健康上の問題があったのかは定かではない。結局、彼女は臍帯血移植をすることになった。

ぼくにはたった一人しかドナーがいませんでした。でもそのドナーさんはぼくに骨髄液を提供してくれた。

はっきり言って、あやふやな5人のドナー登録者よりも、ちゃんと提供してくれる1人のドナーのほうが患者にはありがたい。

骨髄提供というのは、生っちょろいボランティア精神などはるかに越えた行為だとぼくは思う。提供者はほとんど物理的な見返りは何も無いのに、責任を負わされるのだ。だが提供したからといって患者の100%が治るわけでもない。そういう実際を知ったとき、たとえぼくが健康体だったとしても、そのあまりの責任の重さにもしかしたらドナー登録はしなかったかもしれない。それでも提供したい、と思う人だけが登録すべきなんだと思う。ホンモノの人だけが。

ぼくは入院中、何人かのドナーさんと同室になったことがある。彼らはほんの数日で退院していったが、みんなすがすがしい顔で退院していった。もしぼくが彼らと同じ境遇だったら、お金には換えられない自信と誇りを感じていたと思う。一生ものの勲章だ。