10月25日火曜日の外来

今日は病院に行く前に、東西線の竹橋で降りて三省堂近くの「味噌や」まで歩いて行く。店の前には、12時を少し過ぎた頃だったので、背広姿の男性が10人ほど並んでいた。ここのラーメン屋は野菜も多く、強烈なパンチ力というわけではないが、バランスがとれた味なので飽きがこない。
…はずだったのだが、今日はいつもとちょっと味が違っていた。どうやらまだ味覚が本調子でないのかも…。
ダイエットのため半ラーメンにしてもらったのだが、それでも量が多く（スープは普通の人と変わらない？）、全部食べきれなかった。

採血の後、胸部CTの予定だったので放射線部に行く。いつもの顔なじみ（？）の技師さんだった。
今日の血液検査の結果は、白血球7400、尿酸値が7.3でちょっと高いくらいで、ほぼ安定している。
今週の金曜日は骨髄検査（マルク）だ。久しぶりなのでドキドキ。

10月18日火曜日の外来

いつもは採血があるために昼抜きで病院に行くのだが、久しぶりに寿司屋でお昼を食べた。

<みぞれ丼>


マグロにタイにイクラとウニがちりばめられている。
ガリが手前であんまりいい写真じゃないな。
ナマモノ解禁にはなったていたのだが、魚系のナマモノは今まで怖くて食べてなかったのだ。
実に半年以上ぶりに生の魚を口にした。まだ味覚が正常ではないのか（入院中も酢の物はダメだった）ちょっと酢飯の酢の味がキツかったけど、大満足です。1300円ナリ。

そして病院で採血。いつも採血してくれる主任さんが今週いっぱいで産休に入るので、これからの採血がちょっと不安。その看護師さんしかちゃんと採血できないのだ。

採血結果と診察が始まる前に呼吸機能検査に行く。途中、化学療法室に寄って、知り合いの看護婦さんに会いに行く。最近必ず言われるのは「また痩せた？」。悪い気はしないが、そんなに痩せたかなぁ。でもナマモノも解禁になると食べられるものの幅も広がるのでこれから太るかもしれないな。気をつけないと。
呼吸機能検査も問題ない模様。タバコを止めたからかむしろ普通の人よりも呼吸機能は良いらしい。検査技師のおばさんが「すごい」を連発しているが、本人は何がすごいんだかモニター画面を見ただけではさっぱりわからず。笑

本日の白血球は8400。尿酸値が7.1とちょっと高いが特に問題なし。

病棟に行く。膠原病で一年半以上入院していた患者さんも先週退院したと聞いてほっとした。
その後、これから移植する患者さんのところに見舞いに行く。実は彼女、数日前に移植用のヒックマンカテーテルを入れたのだが、どうやらミスがあったらしく左肺が気胸になってしまったのだ。いちおう医療ミス（？）ということで、施術した放射線科の医師もあやまりに来たのだという。移植前にそんなトラブルにあったので本人はだいぶ凹んでいた。これのせいで移植の日程も少し延びてしまい、移植に挑む精神状態としてまともでいられるかどうかぼくも心配。

10月11日火曜日の外来

一昨日の外来です。
白血球数6800。他の数値も特に問題なし。
移植から半年経ち、免疫抑制剤も飲んでないので、主治医からはれて
ナマモノ解禁のお許しがでましたー！どんどんぱふぱふ。
まあ主治医のほうはしぶしぶ、と言った感じでしたが。（いつもしぶしぶなんで別にいい。笑）
とは言っても、まだコワいので刺身とかは食べてませんが。せいぜい生野菜くらいですけど。ただ火を通していない野菜でも実に半年ぶり、かそれ以上なので感激もひとしおです。パキパキのニンジンのスティックのウマいこと！　
だけどナマモノ解禁という事実よりも、なんというかこれが回復してきてる証であることに感激してるのもある。食事制限がなくなるということは心理的にけっこう大きい。
自由、という感じ。笑
完治と言われるまでにはまだまだ長い道のりだが、確実にそこに近づいている一つの区切りなんだと強く感じている。

10月4日火曜日の外来

白血球9700。他の数値も特に問題なし。季節的に涼しくなってきたのもあってか全身のかゆみもほとんどなくなってきた。免疫抑制剤をやめてから体調も良くなってきた気がする。いまだに口の中は乾くが食欲もでてきた。ただ人に会うたびに「痩せたねえ、大丈夫？」と言われる。心配されるほど痩せたわけじゃないけど。まだお腹に肉あるし。

採血の後、これから移植する病棟仲間に会ったので、一緒にお昼を食べる。彼女は移植前のリフレッシュとして一時退院で、今日は外来として来ている。毎日飲み会らしい。それまでの長期入院のストレスとか不安とかは発散できてればいいんだが。

診察待ちのときに移植を終えたTさんにあって待合で井戸端会議。笑
帰りに三人で病棟に寄って、看護師の人たちとしばらく話してから、一階のレストランでお茶をした。今は、自分と同じ境遇の人たちと一緒にいると安心する。お互い素直に「がんばって」って言い合えて、お互いの不安を分かち合える。

9月27日火曜日の外来

プログラフ（免疫抑制剤）をやめて何日か経ったが、特に変わったことはない。うーん、良いのか悪いのか。GVHDは出てくれたほうがありがたいのだけど、つらいのはイヤだし…。

白血球7800。ヘモグロビン、血小板ともに特に問題なし。痒みもだいぶおさまってきた。診察も三分程度で終ってしまった。これで週に一度だけ外来に来ればいいというので、だいぶ楽になった。今のぼくの体力では病院でほぼ半日近く過ごすのは大変なことなのだ。退院してだいぶ経ったような気がしてるけど、実際には退院してからまだ一ヶ月半程度しか経ってないからなー。

この日は、映画「シン・シティ」のプレミア試写会が当たっていたのだが、やっぱりまだ体力も本調子ではなし、人ごみもまずいので行かないことにした。あー、もったいない。
まだ病気になる前と比べて、どこがどう違うのかはわからないが、前とは何かが違う、という漠然とした感覚が常にある。気のせいかもしれないけど。

9月20日火曜日の外来

血液検査問題なし。
免疫抑制剤は今週の金曜日まででやめることになった。
先日の血内での皮膚生検の所見は、GVHDではないとのこと。
ナースが「良かったですね」と言うが、「GVHDのほうがありがたいのに」とぼく。
まだ細かい検査もやっているというのでそれに期待しよう。
こんなに痒くて、口が渇くのにGVHDでないなら他に何があるというのだ！
で、先週やるはずだった抜糸をお願いした。しばらく待ったが、処置室も人員もいなかったので、主治医が診察室でたった一針の糸を切る羽目になった。笑

診察の後、病棟に寄ろうとしたとき、ちょうど自家移植をした知り合いに出会う。ガリガリに痩せてしまったが、移植はうまくいったようでホントよかった。病棟に行き、患者さんと長話をしすぎたため帰りはすっかりラッシュの時間になってしまった。

9月16日金曜日の外来

血液検査は問題なし。
先日火曜日の「骨髄球」について主治医に訊いてみたら、「たまに出てくる」というなんだか納得できない答え。えー、それだけ？みたいな。こっちは心配で病院に電話までしようと思ったのに…。
まあ、なんらかの悪い兆候なら隠すはずはないから、ほんとにヤバい場合はちゃんと言ってくれるだろう。
今夜から免疫抑制剤を一日0.4ミリに減らす。

9月13日火曜日の外来

白血球8500．CRP0.3。肝機能の数値が少し上がり始めたか。
今日は、突発的な検査とかがなくすんなり終った。よって診療費は730円。ほっ

ただ家に帰ってから血液検査データを見て、「骨髄球」というのが0.5％あるのに気がついた。
ネットで調べてもあまり詳しい情報は拾えなかった。今度の外来にDrに聞いてみよう。

今日は先週退院したTさんの初外来だった。会計の方法とか全然わからないらしく、ぼくが始終付いていって教えてあげた。笑

9月9日金曜日の外来

白血球7900。尿酸値が7.0とちとヤバイ数値。CRPのほうは0.4にまで下がり落ちついてきた。

今日は午前の診察。採血の後にCTを撮る。その後待合に戻ると、ぼくより一週間前に退院した病棟仲間T中さん♀に出会う。

今日は、ぼくよりも二週間遅れてバンクから移植したTさん♀が退院するので、後で病棟に寄ることにした。

T中さんと地下の食堂で一緒にうどんを食べて、ぼくは午後から皮膚科で先日の生検の結果をきくために、皮膚科外来に行った。

皮膚科の医師は、「これはGVHDではない」と診断。じゃ、ただの湿疹？
「それはそれで困るんですが…」と医師に言うと、医師の方は苦笑い。
その結果を血内の主治医に話すと、「そんなはずはない」といって、もう一度血内で皮膚生検をして血内関連の病理に出すということになった。今回はちょっと痛かった。大きめに皮膚を取ったので一針縫われた。

結局これのせいで今日の外来は丸一日かかった感じ。
そんなこんなで病棟に上がるとすでに一足早くTさんは退院してしまっていた。

9月6日の外来

火曜日。白血球7400。CRPは下降傾向。
体の痒みがますます強くなってて、診察でもう涙ながらに（ウソ）訴える。
先週の採血でまたもやサイトメガロウイルスが出始めたためデノシンに、
痒み止めのクロームトリメトンも一緒に点滴することになった。
クロトリのほうはまったく効果なし。涙

今週の外来

とうとう火曜日と金曜日の外来の記録を一緒につけることになってしまった。先週の金曜にルンバールをやってからホントに調子が良くない。もう二週間ほど朝のウォーキングもできない状態なので体がしゃっきりしないし。

8月30日火曜日。あまりにも頭痛がひどくて、父親に車で病院まで送ってもらった。いつものホスカビル点滴。診察でさらに免疫抑制剤を減らすことになった。
その後、病棟のほうへ入院患者のところへ見舞いに行く。ぼくより二週間遅く移植したTさんは外出中で、もう1人のこれから移植予定の女性としばらく話をしていると、外出から帰ってきたTさんが帝国ホテルのパン屋さんで買ってきたなんとかというお菓子みたいなのをおすそ分けしてもらった。最近、口の中が乾き気味なので結構パン系は苦手だったり。ばく

9月2日金曜日。白血球9600。
今日はホスカビル点滴は無し。久しぶりにレントゲンを撮る。またもや炎症反応が上がっているし、火曜日から免疫抑制剤を減らしたあたりから腕と足に発疹が出始めたため、急遽、午後に皮膚科受診が決まった。発疹ができた皮膚の一部をとる皮膚生検をするためだ。
皮膚科に行って、二人の先生がぼくの腕の発疹を見て、これはGVHDじゃ無いんじゃないか、というようなことを言っている。おいおい単なる湿疹なの？　とりあえず腕の写真を撮って、処置室で皮膚の一部を取ってもらう。あらかじめ麻酔をしているので痛くはないが、結構どばどば血がでてる。最初は「見たい」とお願いしたが途中でやめた。3ミリ近く皮膚を掘られた。
それからいつものように病棟に行き、しばらく患者さんと話す。ミニ移植をしたおばあちゃんから毛糸で編んだ「いちご」みたいなのをもらった。ものすごい量の毛糸の小物を作っていて、どうやら退院するときに看護婦さんたちに上げるらしい。だから「内緒にしといてね」だって。かわいいおばあちゃんだ。笑

うーん、月初めから診療費が13000円だった。こっちも痛い。

ルンバールにしてやられたり

ひゃー、やっと投稿できる。
8月26日金曜日の外来。ホスカビル点滴の後、診察でCRP（炎症反応）が前回の1.1から1.8に上がっているというので、急遽ルンバールをすることになった。ルンバールは腰椎穿刺とも言われ、下の図のように体を丸めて背骨と背骨の間の隙間に針を入れて、脳脊髄液を取ったり、またそこに薬剤を入れたりすること。ぼくはしばらく前まで髄膜炎（気味？）でなかなか退院できなくて、退院間際には毎週やったものだ。



何度もやって慣れているので、もはや麻酔さえも使わない。ちょっと舐めていたのだ。
処置が終り、結果はもう髄膜炎の数値ではないとのこと。炎症反応が上がっているのは、この全身の痒み、軽いGVHDのせいかもしれない、らしい???

家に帰って夕飯を食べたあたりから頭痛に襲われる。
ルンバールの後はしばらく安静にしてないといけないのだが、どうやら安静時間が足りなかったらしい。
次の日になっても起きると頭痛。横になっていれば問題ない。ということでほとんどベッドに横になりっぱなしだった。

ようやく今日になって起き上がれるようになった。

いろいろメールの返事とか出さなきゃいけないんだけど遅くなってごめんなさい。

8月23日の外来

8月23日火曜日。
火曜日の外来は12時からいつもの採血とホスカビルの点滴。
その前に、多発性骨髄腫で自家移植を受けたおじいさんに外来の待合で出会う。ガマンできなくて早めに退院したらいいが、一昨日から38度の熱が出始めてヘロヘロになっていた。ちょうどそのとき。ぼくとほぼ同時期に悪性リンパ腫でやはり自家移植をした患者さんがやってきて、最近どうですか？とか話しているうちに、外来看護婦に呼ばれる。

ここのところあまり体調が良くなく、前の日にちょっと嫌なこともあったのでちょっとストレスを感じていた。点滴をはじめて20分。熱を測ると37.4度。なんかいろいろ考えながら点滴が落ちるのをぼんやり見ていると、いつの間にか爆睡状態にはいったらしく、無理矢理起こされて点滴棒をひっぱりながら診察。

炎症反応がこの前のときの0.6から1.1にまで上がってて、白血球が9000近くまで上がっている。風邪を引いたりすると白血球がこんな風に上がるので、もしかしたら何かの感染症かもしれない、ということで免疫抑制剤を2ミリから1.6ミリへと0.4ミリ減らす。

二日続けて外来。

8月19日金曜日。
病院に着くと、すぐさま点滴ルートから採血され、ホスカビルを落とされる。
三時間の点滴で、終わりごろに主治医がやってきて、血液データのプリントアウトをもらう。
うわ、尿酸値が7.5でヤバいことになってる。8を超えるといつ痛風の発作が起こってもおかしくないから気をつけないと。そういや、朝に子持ちししゃもを食べたな。笑
炎症反応も0.6と少し上がっている。ので抗生剤のシプロキサン処方される。
会計で一万近く取られた。すぐさまケータイで薬価サーチのサイトで調べたところ、一日二回飲んでいるプログラフという免疫抑制剤が一カプセル1000円することが分かった。一週間分で14000かあ、保険が利いて4000円くらいか。点滴のほうも一本一万近くするし。なけなしの金がどんどん出ていってしまう。

今日から化学療法が始まった女性患者のところに見舞いに行く。完全にグロッキーになっていた。がんばれ！

歯科外来

8月18日。
昨日から免疫抑制剤が0.2�r減量になったのだが、今日になって妙に体が痒くなってきた。全身がピリピリちくちく痒い。嫌な兆候だ。

今日はJ医院の口腔外科の外来。ここは今日限りで、今見てもらっている歯科医の同僚がウチの近くで開業しているというので、次からそこに行くことにして紹介状を書いてもらった。
ところが、マヌケなことにその歯医者の場所も電話番号も聞いてなくて、どうしようかとナビウォークで探したところ、昔よく買った団子屋の二階にその歯医者はあった。…大丈夫だろうか。というかホントにここでいいのか？爆

発病時にかかった主治医の話によれば、血液疾患の患者には、町の歯医者はビビッて治療を断るらしいが、紹介状にはもちろん白血病と骨髄移植をしたことを書いてもらった。もう詰め物を入れるだけだから大丈夫でしょう。歯を抜いたり、血が出たりする処置はやってくれないだろうけど。
で、紹介状だけ出して次の予約だけ取ろうと思ったのだが…木曜はお休みだとさ。チャンチャン

診療後、明日からケモがはじまるので自由なのは今日まで、という病院仲間と地下の食堂で一緒に昼食を取る。二人して日替わりの豚キムチ丼。日替わりメニューだけあって、ちとこなれてないが、久しぶりのキムチの味。ぼくは生モノ禁なので、そのままのキムチたべられないのだ。

退院後の初外来

8月16日火曜日。
10時30分前にJ医院に到着。処置室のベッドに案内されるがバタバタしてる上に処置当番の医師がなかなか来ない。予定よりも30分も遅れて、点滴針を刺してそこから採血、そしてホスカビルという抗ウイルス薬を落とされる。免疫抑制剤を飲んでいるため、赤ん坊なみの免疫力しかないぼくは、サイトメガロウイルスという誰もが持っていて健康な人ならまったく悪さをしない代物に悩まされていた。そしてこのホスカビルという薬が、これがまただんだんと体に合わなくなってきて、落とされた瞬間から気分が悪くなる。ちょうどお昼になってお腹は空くが胸がムカついて食事を取る気にもならない。あ、そういえばちょうどこの時間に地震があったな。入院中も何度か大きい地震があったけど、そのうちデカいのが来る予感がする。でも東京にいたら隠れる場所なんかないんだよね。病院で大地震にあったらあの江口洋介のクソドラマみたいになるのだろうか？
点滴が終って診察。実は点滴前に熱を計ったら37.4度あった。主治医は首をひねる。何かの兆候だったらイヤだなー。まだまだ油断はできない。
会計を待っている間に病棟に顔を出してみる。今日はスキンヘッドでサングラス。口にはマスクといういでたちだったため、なかなかぼくだと気付いてもらえない。無菌室から出てきた知り合いのお爺さんも無事に移植がうまくいったようで本当によかった。